Життя з ВІЛ/СНІД: "Утро Дома" з громадською активісткою Яною Панфіловою

Українська активістка Яна Панфілова, яка народилася з ВІЛ, в червні виступила перед членами Генеральної асамблеї ООН. Вона відкрила сесію, присвячену ВІЛ. Українку обрали серед 400 кандидатів.

Як вдалося виграти цей конкурс і з якими проблемами стикаються ВІЛ-позитивні люди — розповіла Яна Панфілова в ефірі програми "Утро Дома".

Ведучі — Юлія Крапівіна та Костянтин Октябрський.

— Вас обрали говорити від імені всіх ВІЛ-позитивних людей. Як це було?

— Зустріч високого рівня з теми ВІЛ/СНІД відбувається раз на 5 років. Це найвища зустріч з ВІЛ/СНІД, тому що всі члени — приблизно 190 країн — ухвалюють одну декларацію. Це був великий відбір, 400 осіб подавалися від усього світу. Була спеціальна група, яка відбирала цих людей, і якось вони відібрали мене.

— Чому саме вас?

— Напевно, досвід. Ті речі, які я написала, — це те, що я хотіла б сказати від людей, які живуть з ВІЛ/СНІД, а їх 38 млн у світі. Багато підлітків, які були народжені з ВІЛ і живуть з ним, на жаль, перестають вживати препарати, через це вони потім і вмирають від СНІД.

Є лікування. Це хронічне захворювання. На жаль, через те, що їх дискримінують, вони не вживають препарати.

Ці зустрічі відбуваються з 2001 року, але вперше не тільки Україна, але загалом представник Східної Європи виступив перед Генасамблеєю. До цього я провела близько 20 дзвінків із різними спільнотами, тому що ВІЛ/СНІД — це не тільки хвороба. Це соціальна історія. Тому що багато людей зіткнулися з цією історією.

Наприклад, секс-працівниці, чоловіки, які займалися сексом з чоловіками. Це ЛГБТ, це пацієнти ін’єкційних наркотиків. Тобто різні групи, які вражені цим вірусом.

Для того, щоб сформувати якесь загальне розуміння, мені потрібно було з ними всіма зідзвонитися і зрозуміти, яка загальна проблема нас усіх об’єднує. Наприклад, є частина країн, які не дозволяють в’їжджати людям з ВІЛ-статусом. Досі таке існує. 27 млн ​​із 38 млн хворих приймає терапію. Є проблема з віковою згодою, тому що підліток в Україні не може прийти до лікаря й отримати послугу, тому що законодавство не зовсім добре реалізовує це право. Підлітку відмовляють у медичній допомозі, йому потрібно чекати 18 років.

У нас немає сексуальної освіти. Підлітки не знають про презервативи. У додатках для знайомств стає дедалі популярнішим секс на одну ніч, і про це пишуть 14-річні дівчатка. Ти у неї питаєш: "А що ти знаєш про презервативи?" А вона нічого не знає.

У нас регіон, в якому ВІЛ/СНІД дуже сильно прогресує. Ми не зупинили епідемію. Знання про ВІЛ/СНІД погіршилися. Багато підлітків думають, що ВІЛ передається через поцілунок, тому що їм так говорять.

— У школі так кажуть?

— У школі кажуть. Мені це сказали дев’ятикласники, коли я була в Нью-Йорку. Це був якийсь іспит, де правильна відповідь була "через поцілунок". Це дуже сильний, напевно, плювок по всій сфері, в якій ми працюємо.

Коли я вчилася, я змінила чотири школи. Хоча я навчалася в Києві, в хорошій школі. І одного разу вчителька з біології на уроці сказала, що ВІЛ живе 12 днів. Це неможливо. ВІЛ не живе в нашому середовищі взагалі. Він живе тільки в організмі людини. Коли я у неї запитала, звідки ця інформація, вона відповіла, що дивилася французький документальний фільм.

Треба розуміти, що сексуальна освіта — це не тільки про секс. Це про межі, про розуміння свого тіла, розуміння своїх цінностей, про правильне ставлення.

— До вас звернулася актриса Шарліз Терон. Як це сталося, і чи спілкуєтеся ви з нею зараз?

— Ми знайомі з нею з 2017 року. Вона дуже багато робить у сфері ВІЛ/СНІД, особливо в Африці. У неї є свій фонд. Ми її намагаємося зараз запросити до України. Дуже класно, коли світові зірки починають підтримувати тему ВІЛ/СНІД. Я дуже рада, що Шарліз Терон зробила акцент і на моїй промові, тому що це дійсно важлива промова.

Як взагалі відбуваються ці переговори? Вони відбуваються дуже кулуарно. Коли виступають різні країни, вони дають свою якусь позицію. Приблизно всі країни розуміють, про що ця позиція буде, про що хто і що буде говорити. Але вони не знають цього, коли приїжджає інша людина, наприклад, від цивільного сектору. Ніхто не розуміє, що вона говоритиме. Коли приїжджає людина і розповідає, що є проблеми, вони розуміють, що в світі ситуація відрізняється від того, що відбувається в Нью-Йорку. Тому що в Нью-Йорку все класно.

Наприклад, я приймаю терапію двічі на день в один і той самий час протягом 13 років. Але в Нью-Йорку є препарати, які потрібно колоти раз на місяць. Це нова технологія. Але через те, що існує патентне право, різні бар’єрності в інноваційних препаратах, ми не можемо їх купувати.