Жизнь с ВИЧ/СПИД: "Утро Дома" с общественной активисткой Яной Панфиловой

Украинская активистка Яна Панфилова, которая родилась с ВИЧ, в июне выступила перед членами Генеральной ассамблеи ООН. Она открыла сессию, посвященную ВИЧ. Украинку выбрали из 400 кандидатов. 

Как удалось выиграть этот конкурс и с какими проблемами сталкиваются ВИЧ-позитивные люди — рассказала Яна Панфилова в эфире программы "Утро Дома". 

Ведущие — Юлия Крапивина и Константин Октябрьский.

— Вас выбрали говорить от имени всех ВИЧ-положительных людей. Как это было?

— Встреча высокого уровня по теме ВИЧ/СПИД происходит раз в 5 лет. Это самая высокая встреча по ВИЧ/СПИД, потому что все члены — примерно 190 стран — принимают одну декларацию. Это был большой отбор, 400 человек подавалась от всего мира. Была специальная группа, которая отбирала этих людей, и как-то они отобрали меня.

— Почему именно вас? 

— Наверное, опыт. Те вещи, которые я написала, — это то, что я хотела бы сказать от людей, которые живут с ВИЧ/СПИД, а их 38 млн в мире. Многие подростки, которые были рождены с ВИЧ и живут с ним, к сожалению, перестают принимать препараты, из-за этого они потом и умирают от СПИД. 

Есть лечение. Это хроническое заболевание. К сожалению, из-за того, что их дискриминируют, они не принимают препараты. 

Эти встречи проводятся с 2001 года, но впервые не только Украина, но и в целом представитель Восточной Европы выступили перед Генассамблеей. До этого я провела около 20 звонков с разными сообществами, потому что ВИЧ/СПИД — это не только болезнь. Это социальная история. Потому что многие люди столкнулись с этой историей. 

Например, секс-работницы, мужчины, которые занимались сексом с мужчинами. Это ЛГБТ, это пациенты инъекционных наркотиков. То есть разные группы, которые поражены этим вирусом. 

Для того, чтобы сформировать какое-то общее понимание, мне нужно было с ними со всеми созвониться и понять, какая общая проблема нас всех объединяет. Например, есть часть стран, которые не разрешают въезжать людям с ВИЧ-статусом. До сих пор такое существует. 27 млн из 38 млн больных принимают терапию. Есть проблема с возрастным согласием, потому что подросток в Украине не может прийти к доктору и получить услугу, потому что законодательство не до конца хорошо реализует это право. Подростку отказывают в медицинской помощи, ему нужно ждать 18 лет. 

У нас нет сексуального образования. Подростки не знают о презервативах. В приложениях для знакомства становится всё более популярным секс на одну ночь, и об этом пишут 14-летние девочки. Ты у нее спрашиваешь: "А что ты знаешь о презервативах?" А она ничего не знает.  

У нас регион, в котором ВИЧ/СПИД очень сильно прогрессирует. Мы не остановили эпидемию. Знания о ВИЧ/СПИД ухудшились. Многие подростки думают, что ВИЧ передается через поцелуй, потому что им так говорят.  

— В школе так говорят?

— В школе говорят. Мне это сказали девятиклассники, когда я была в Нью-Йорке. Это был какой-то экзамен, где правильный ответ был "через поцелуй". Это очень сильный наверное плевок по всей сфере, в которой мы работаем. 

Когда я училась, я поменяла четыре школы. Хотя я училась в Киеве, в хорошей школе. И однажды учительница по биологии на уроке сказала, что ВИЧ живет 12 дней. Это невозможно. ВИЧ не живет в нашей среде вообще. Он живет только в организме человека. Когда я у нее спросила, откуда эта информация, она ответила, что смотрела французский документальный фильм. 

Надо понимать, что сексуальное образование — это не только о сексе. Это о границах, о понимании своего тела, понимании своих ценностей, о правильном отношении. 

— К вам обратилась актриса Шарлиз Терон. Как это произошло, и общаетесь ли вы с ней сейчас? 

— Мы знакомы с ней с 2017 года. Она очень много делает в сфере ВИЧ/СПИД, особенно в Африке. У нее есть свой фонд. Мы ее пытаемся сейчас пригласить в Украину. Очень классно, когда мировые звезды начинают поддерживать тему ВИЧ/СПИД. Я очень рада, что Шарлиз Терон сделала акцент и на моей речи, потому что это действительно важная речь. 

Как вообще происходят эти переговоры? Они происходят очень кулуарно. Когда выступают разные страны, они дают свою какую-то позицию. Примерно все страны понимают, о чем эта позиция будет, о чем кто и что будет говорить. Но они не знают этого, когда приезжает другой человек, например, от гражданского сектора. Никто не понимает, что он будет говорить. Когда приезжает человек и рассказывает, что есть проблемы, они понимают, что в мире ситуация отличается от того, что происходит в Нью-Йорке. Потому что в Нью-Йорке всё классно. 

Например, я принимаю терапию два раза в день в одно и то же время на протяжении 13 лет. Но в Нью-Йорке есть препараты, которые нужно вкалывать раз в месяц. Это новая технология. Но из-за того, что существует патентное право, разные барьерности в инновационных препаратах, мы не можем их покупать.