Главная
Публикации
Украина
Общество
О защите права на жизнь украинцев с редкими болезнями говорим с сопредседателем союза "Орфанные заболевания Украины" Александровой

О защите права на жизнь украинцев с редкими болезнями говорим с сопредседателем союза "Орфанные заболевания Украины" Александровой

15 марта / 2024

Первоисточник: Телеканал "Дім"

Оксана Александрова. Скриншот: kanaldim.tv

Орфанные болезни — это врожденные или приобретенные заболевания, которые встречаются очень редко: у одного человека среди 2 000 людей. Лишь 5% лиц с редкими заболеваниями знают о своей болезни. 80% детей умирают в возрасте до пяти лет. С недавних пор скрининг новорожденных в Украине проводится по 24 болезням. Это не единственное достижение общественного союза "Орфанные заболевания Украины". В то же время остается много факторов, которые мешают украинцам с орфанными заболеваниями реализовать свое право на жизнь и здоровье, сообщила в "Ранку Вдома" руководительница ОО "Орфанные заболевания Украины" Оксана Александрова.

Ведущие — Ирина Хоменко и Костя Октябрьский.

— Что такое орфанные заболевания?

— Орфанные заболевания — это редкие заболевания. По закону, это те заболевания, которые встречаются один случай на 2 000. Чаще мы говорим о тех редких случаях, которые случаются раз на 1 миллион. Это тяжелые болезни, которые приводят к инвалидизации. Которые без лечения могут иметь катастрофические последствия.

— Как изменилось лечение лиц с орфанными заболеваниями во время полномасштабной войны? Возможно, возникли какие-то дополнительные проблемы?

— Возникли, потому что для пациентов с редкими болезнями лечение должно продолжаться без перерывов. Они должны систематически принимать лекарства.

С началом войны многие лекарства сгорели на складах, или остались в оккупации. Пациентам не смогли их своевременно доставить. Это было настоящим испытанием. Конечно, те пациенты, которые оказались на оккупированных территориях, в зоне активных боевых действий, для нас тоже стало испытанием. Обеспечить их — настоящий вызов. Это проблемы с логистикой, с транспортировкой, сохранением лекарств.

В апреле 2022 года освободили Киевскую область, где было очень много складов с лекарствами для пациентов с орфанными заболеваниями. Также мы обратились за помощью к международным организациям, к своим друзьям в Европе, которые занимаются такими же заболеваниями. Нам оказали помощь, которая смогла обеспечить наших больных на первые полгода полномасштабного вторжения.

— Удается ли сейчас решать проблемы, связанные с обеспечением лекарств, логистикой, хранением препаратов?

— Вы знаете, редкие болезни — это всегда вызов. Даже в мирные времена мы боролись за лечение для наших пациентов.

Когда появляется инновационное лечение, то мы с одной стороны радуемся, с другой — переживаем, ведь это очень дорого.

С началом войны многие из пациентов выехали за границу. Они начали лечиться теми препаратами, которых еще нет в Украине. Они сейчас не могут вернуться домой, потому что это лечение у нас не является доступным.

— Возможно, есть какие-то международные программы поддержки пациентов с орфанными заболеваниями?

— Да. В 2022 году наши международные партнеры передавали нам лекарства, впоследствии помогали выехать тем пациентам, которых здесь невозможно было лечить. Это была помощь в приобретении необходимых лекарств и медицинских изделий, таких как концентраторы кислорода, ингаляторы. Также мы получали и аккумуляторы, потому что многие пациенты во время обесточивания не смогли даже включать концентратор кислорода. Он не работает без питания. Все мы помним фото девочки, которую родители привезли на заправку, чтобы подключиться к питанию и сделать ребенку ингаляцию.

— Чем занимается общественный союз "Орфанные заболевания Украины"?

— Наш общественный союз существует с 2016 года. До этого было несколько организаций, которые занимались отдельными нозологиями. В свое время мы решили объединиться, чтобы вместе решать проблемы наших пациентов.

В первую очередь — это адвокация пациентов. Мы хотим, чтобы государство могло обеспечивать таких пациентов лечением, потому что это лечение дорогое и специфическое. Его не купишь в аптеке. Приобрести такое лечение можно только по государственной программе. Мы добились того, что государство сейчас обеспечивает лекарствами 16 нозологий.

Кроме того, мы создали благотворительный фонд "Орфанные синицы", который занимается непосредственно помощью пациентам. В то же время общественный союз работает над тем, чтобы лоббировать законодательные изменения, которые помогут выйти Украине на европейский уровень и качественно помогать своим пациентам.

— Есть ли проблемы с диагностикой орфанных заболеваний во время войны? Возможно, международные организации помогают в этом?

— Несмотря на войну, мы реализовали мощные шаги именно в этом направлении. Этот процесс начался еще до начала войны, но он продолжался и во время полномасштабного вторжения. Именно в 2022 году мы смогли запустить сканирование новорожденных.

В Украине создано четыре мощных центра. Каждый новорожденный ребенок в Украине сдает кровь на диагностику 24 видов редких болезней. До этого сканировали только на четыре редких заболевания. То есть произошло серьезное расширение, даже не везде в Европе такое делают.

Также в Украине принят пошаговый план действий по помощи орфанным больным. Сегодня у нас создаются экспертные центры различных нозологий. То есть теперь, в случае подозрения, врачи будут знать к кому обращаться за консультацией. В таких экспертных центрах будут работать мультидисциплинарные команды, которые смогут дообследовать ребенка.

Более того, создан хаб при "Охматдете", куда могут обратиться за консультацией как врачи, так и пациенты. Обычно врачи просят связаться с международными референтными центрами, чтобы тамошние специалисты помогли установить точный диагноз. У нас были такие случаи за время войны, когда мы отправляли данные пациентов в такие международные экспертные центры, где они предоставляли консультации или вызывали к себе таких пациентов для того, чтобы они прошли обследование. Таким образом подтверждали или опровергали редкий диагноз.

Это достижение, но после того, как диагноз устанавливают, пациенту надо знать, как и чем лечиться. Сейчас путь регистрации и доступа к лечению в Украине сложный. Не всегда наше государство может покупать лекарства. Не все компании фармацевтические хотят выходить на украинский рынок для того, чтобы зарегистрировать такие препараты. Потому что когда им надо там обеспечить 10 или 20 пациентов, то это не окупается.

Также интересные гости "Ранку Вдома":