Маленькие шаги создают большую силу: интервью с благотворительницей Ларисой Сидельник

9-летняя Полина Козенкова, родом из оккупированной Горловки Донецкой области, страдает СМА. Спинальная мышечная атрофия — редчайшее заболевание, с которым приходится мириться всю жизнь. На операцию в Германии необходимо было найти 70 тыс. евро. Помогли в этом благотворители и государство. Как, кому и почему помогают волонтеры, в интервью телеканалу "Дом" рассказывает координатор программ благотворительного фонда "Крона" Лариса Сидельник.

Ведущий — Николай Резник.

— Как вы принимаете решение о помощи?

— Прежде всего мы смотрим на актуальность, реалистичность самой потребности. Когда нужны средства на лечение, первый вопрос, который мы задаем: а на что конкретно нужны средства? Потому что бывает, что человек пугается, говорит, вот, нужны большие деньги. Когда же нужно четко сформулировать, на что именно, оказывается, что во многих случаях такие потребности обеспечиваются государством. 

— Часто ли операцию следует делать не в Украине, а за рубежом?

— Есть ситуации, когда люди действительно принимают решение уже не бороться в Украине, и поехать за рубеж. Но часто они не владеют полной информацией. Могут быть какие-то объективные обстоятельства, например, дорогостоящие инновационные методы лечения, которые у нас в Украине реально недоступны. Несколько лет назад это были пересадки органов, или неродственная трансплантация костного мозга. Сегодня это уже в Украине возможно. Но, безусловно, есть случаи, когда помочь могут лишь за границей. 

— Именно так случилось с Полиной Козенковой — 9-летней девочкой родом из Горловки. Расскажите об операции, которую она перенесла. Почему важно было сделать ее срочно? 

— У Полины врожденное заболевание. Оно относится к редким заболеваниям, орфанным. Это спинальная мышечная атрофия. Когда мышцы слабые, и они с возрастом все больше теряют свою способность функционировать. У Полины начал сильно деформироваться позвоночник, он согнулся почти на 90 градусов. Из-за этого начал сжимать легкое, ей было тяжело дышать. Она все время носила корсет, но корсет — это вещь неприятная. Это тяжелое для ребенка приспособление, которое натирает, в нем больно, в нем очень тяжело двигаться, были раны на теле.

Нужно было позвоночник выравнивать, укреплять специальными пластинами, имплантами. Методом, который предложили Полине, была операция в Германии. Им предложили конструкцию, которая имеет магнитную систему.

— 70 тыс. евро — стоимость только операции. Таких денег нет ни у одной среднестатистической семьи.

— Да, это была сумма только за операцию. По законодательству мы можем предоставлять целевую помощь. Это лечение, реабилитация. Мы берем, например, счет из клиники, или стоимость медпрепаратов, — вот это мы оплачиваем, на это ведем сбор средств. Для людей, которым мы предлагаем присоединиться и помочь, это является подтверждением.

— Насколько быстро удалось собрать необходимую сумму?

— Мы начали этот сбор, и довольно туго шло. Мы делали посты в соцсетях, к нам присоединились блогеры. Ольга Полякова тоже очень поддержала нас в этой истории, откликнулся и Алексей Суханов. Они призывали в соцсетях, и сами делали пожертвования. Но все равно недостаточно было [собрано].

Помогло сообщество временно перемещенных лиц. Одна из теперь моих уже подруг, тоже из Горловки, прониклась этой историей. Ей очень хотелось помочь девочке, и вообще этой семье. Ее пост увидел другой человек, отметил еще один благотворительный фонд, присоединились и другие благотворители. Получился "общий котел", сумма была собрана, девочка поехала, и ей благополучно сделали операцию.

Однако после операции стало очевидным, что старое кресло Полинки ей уже не подходит. Нам захотелось приобрести ей новое. И таким сюрпризом встретили их по возвращении из Германии. Также удалось приобрести ей компьютер — Полина мечтает стать дизайнером компьютерных игр.

Должна сказать, что это очень благодарная семья. У меня самые позитивные эмоции возникли в связи с тем, что мне посчастливилось с ними познакомиться. У них осталась вера в лучшее, в добро, в людей.

В трудной ситуации может оказаться любой из нас. И важно, чтобы в этот момент нашлась поддержка. К тому же, помощь может быть совершенно разной: советом, какими-то знакомствами. Например, мы в фонде не всегда собираем деньги, иногда людям достаточно просто подсказать, в какую клинику обратиться, где узнать о наличии лекарств. 

— Насколько сегодня развита благотворительность?

— Благотворительность — прежде всего, это очень мощный инструмент изменений. Мы можем сидеть и рассуждать о том, какое плохое государство, как оно неправильно принимает решения, можем спорить в соцсетях. А можно действовать и что-то менять. Люди могут какие-то небольшие действия сложить в мощную силу.

И государство тогда уже может на это тоже отреагировать. Потому просто что так они не узнают, что существует определенный социальный запрос.

— Возрастает ли количество людей, которые помогают?

— Оно не очень сильно растет. Но есть очень острые ситуации, когда чувствуется сильный подъем, вот тогда больше людей принимает решение вовлечься. Например, это было в 2013-2014 годах.

Более активно молодое поколение.

Сейчас людей уже волнуют и такие вопросы, как насилие в семье, экология, права животных. Раньше мы об этом мало говорили. А еще растет профессионализм благотворительных организаций, мы видим больше долгосрочных системных проектов, которые охватывают большее количество людей. Хотя помощь одному человеку по-прежнему остается актуальной, и больше отклика находит в людях.