"Специальный репортаж": потребность в добре — кто и как помогает людям с инвалидностью в Украине
![](https://kanaldim.tv/wp-content/uploads/2021/12/speczrep-15.12-820x461.jpg)
От сложных жизненных ситуаций и вопроса о том, где взять деньги, никто не застрахован. Что делать, если немедленно требуется крупная сумма для спасения здоровья, — об этом в "Специальном репортаже" Николая Резника.
"Звезды сошлись"
В зале Дворца культуры в Славянске полным ходом идет репетиция — здесь обучаются музыке дети с нарушениями зрения. Есть клавишник, гитаристы, ударник. Этот класс 5 лет назад организовали силами местной общественной организации. Ребята, которые могли отчаяться из-за неутешительного диагноза, успешно выступают на множестве фестивалей. В репертуаре — песни украинской и мировой эстрады, а также авторские композиии.
Анастасия Андриенко — участница ансамбля Inclusion band. Говорит — музыка приносит ей радость, с ней легче жить. Настя — самая юная участница очень особенного ансамбля. В Inclusion Band у большинства участников — проблемы со зрением.
"Настя, хоть она и самая младшая, но, думаю, что она чувствует себя наравне с остальными, взрослыми ребятами", — говорит руководитель ансамбля Эдуард Смоляков.
Несколько раз в неделю в любую погоду Настя со своей неизменной компаньонкой — бабушкой, приходит на репетиции. Для них это важнее иных дел. Ведь именно увлечение музыкой сохранило их жизни.
К сожалению, Насте пришлось пережить то, чего не пожелаешь никому. Из-за боевых действий семье пришлось уехать из оккупированного Донецка. Девочка потеряла родителей. Сначала исчез отец, а вскоре вследствие тяжелой болезни умерла мама.
"Она ждала маму каждый день. А когда мы ездили на кладбище, она говорила: "Давай мы зайдем за кустик и подождем. Ведь ты же оставила на могилке печенье, конфеты, значит, мама выйдет и будет кушать. А я хочу ее увидеть, я так по ней соскучилась", — рассказывает бабушка Насти Елена Андриенко.
По словам бабушки, увлечение музыкой — то, что вернуло к жизни и внучку, и ее саму.
"Я никогда не думала, что, так пострадав в жизни, она как ребенок, я как мама, потерявшая своего ребенка, что наша дорога пойдет в сторону искусства, музыки. Благодаря моей внучке и моя жизнь повернула в какое-то другое русло", — продолжает Елена Андриенко.
Кроме синтезатора, Настя играет на гитаре и потрясающе поет. Как доказательство — награды и победы во всевозможных конкурсах.
"Началось все с того, что мы стали с ней петь. Я вела ее в детский садик, и мы пели. Так получилось, что жизнь сделала ее более взрослой, чем другие дети, так в жизни получилось. Конечно, мы держимся друг за друга. Она — мое счастье, моя надежда", — говорит бабушка Насти.
Дома Настя — ласковая бабушкина помощница. А на репетициях — усердная и решительная труженица.
"Как-то на репетиции что-то случилось с медиатором, и пришлось ей пальцами играть. Бабушка переживает, говорит: "Настенька, может, тебе больно играть?". А Настя: "Такой опыт тоже нужен", — рассказывает руководитель ансамбля Inclusion band Эдуард Смоляков.
Чтобы играть в таких условиях, как приходится ансамблю из Славянска, нужно иметь решительный характер.
"Отопления у нас нет, приходится греться чем попало, но все равно прохладно, помещение очень быстро остывает. А когда морозы ударят, вообще "весело" будет. В холоде детям заниматься — это тоже не дело, а других вариантов пока нет, к сожалению", — рассказывает Эдуард Смоляков.
Впрочем, каждая репетиция для ребят — вызов. Кто сдастся первым: они — холоду или инструменты — времени? Ведь инструмент, которым пользуется ансамбль, в любой момент может подвести: синтезатор пережил уже не один ремонт.
"Синтезатор я еще брал б/у 8 или 9 лет назад. Из него вычищали целую экосистему жучков, менялась вся панель кнопок, половина клавиш менялась… Как мне сказал мастер, которому я отдавал его последний раз в ремонт, — инструмент на каком-то концерте просто не запустится", — говорит руководитель Inclusion Band Эдуард Смоляков.
Новый современный синтезатор стоит около 45 тыс. грн. О нем мечтает весь ансамбль. Но ни у музыкантов, ни у шефской общественной организации таких средств нет.
"Мы ходим, "попрошайничаем" у спонсоров: оплатить какую-то коммунальную услугу, отопить, печенье на праздник купить… Вот и получается, что мы все выпрашиваем, и за счет этого живем", — рассказывает глава общественной организации "Прикосновение" Елена Шаповал.
Поддержка людей с инвалидностью в странах Европы и США — это комплексная система государственно-частного партнерства. Например, в Швейцарии для подобных организаций на бюджетные средства приобретают любую необходимую технику. А вот ребятам из Славянска приходится надеяться, что и на этот раз помогут добрые люди, — ведь новый инструмент нужен не только для выступлений на концертах, но и чтобы попробовать записывать уже собственные треки.
"Мы играем Monatik, Hardkiss, Venus… Раз у нас пошли авторские песни, то надо их записывать. Мы хотим это сделать своими силами, потому что очень дорого записывать в студии", — продолжает Эдуард Смоляков.
Жительница Краснограда Ирина Шолик едва не лишилась радости слышать. Она любит тяжелый рок и альтернативу, в ее плейлисте — сотни треков. Около трех лет назад со всеми любимыми композициями, а заодно и звуками как таковыми, Ирине пришлось практически попрощаться.
"Мне сказали, что природный слух вернуть невозможно. Посоветовали учиться языку жестов, смириться с ситуацией и жить дальше", — рассказывает Ирина Шолик.
Слух не пропал резко. Ирина какое-то время ходила на работу, но поскольку должность кладовщика на местном предприятии обязывала регулярно общаться с людьми, была вынуждена уволиться.
"Меня попросили уйти. Это был сентябрь 2018 года. Это было хуже и страшнее всего. Потому что для меня не так трагична была даже потеря слуха, как потеря работы: я человек коммуникабельный, я люблю быть в движении", — говорит Ирина.
Сейчас она снова слушает музыку, но путь к хэппи-энду длился почти 2 года. Вопреки словам врачей она узнала о возможности установить кохлеарный имплант — современный слуховой аппарат. Один такой стоит 25 тыс. евро. Но цена преградой не стала. Ирина решила бороться за возможность снова слышать.
"Я посмотрела примеры, как это делают, и тоже начала писать посты [о сборе средств на операцию] в соцсетях, в Facebook, в Instagram. Также параллельно я каждый день писала письма депутатам, в различные благотворительные фонды, разным влиятельным людям", — продолжает Ирина Шолик.
Но сбор денег продвигался с трудом. Спустя 9 месяцев Ирина была все еще далека от желаемой суммы. И когда уже почти отчаялась — ее вдруг заметили.
"Ира вела свою страничку в Facebook, очень талантливо писала. Она постепенно теряла слух. И, читая этот ее дневник, как это у нее все происходило, — волонтеры в соцсетях заметили эту историю, и очень захотели ей помочь", — рассказывает координатор программ благотворительного фонда "Крона" Лариса Сидельник.
Так сбор средств для Ирины получил новую жизнь. А Ирина тем временем параллельно писала письма в центральные и местные органы власти. И наконец, когда силами волонтеров были собраны необходимые средства, звезды сошлись.
"От Харьковской области было выделено финансирование на приобретение для меня еще одного кохлеарного импланта. И таким образом, получается, что мне одновременно сделали операцию сразу на оба уха", — говорит Ирина Шолик.
После сложной операции в клинике при киевском Институте отоларингологии Ирина снова вернулась в мир звуков. Конечно, имплант есть имплант, и девушка сама признается, что слышит не так, как раньше.
"Меня включили, и я услышала то, чего не слышала никогда: звуки были ненатуральные, почти все они были похожи, было такое ощущение, как будто капли дождя падают на какой-то шерстяной лист", — вспоминает она.
Тем не менее, к любимой музыке и исполнителям все же удалось вернуться.
"Если я слушаю старые песни, те, которые я слушала еще до потери слуха, тут больше роль играет слуховая память, их воспринимаю нормально. С новыми песнями — чем проще песня, тем ее лучше и легче воспринимать. С роком, к сожалению, ситуация сложнее. Но тем не менее, лучше слышать его хотя бы так, чем вообще никак, как у меня это было",— говорит Ирина Шолик.
Сейчас жизнь Ирины вновь обрела краски: она нашла работу, а также ведет блог о жизни, где делится опытом и рассказывает о нюансах использования кохлеарных имплантов.
С 2021 года стопроцентное финансирование такого протезирования у детей и взрослых наконец взяло на себя государство. И пациенты, и волонтеры добивались этого шага долгое время.
Сколько стоит жизнь
Иногда победить или обмануть болезнь можно, собрав внушительную сумму денег. Но бывает так, что суммы с множеством нулей приходится находить ежегодно. Например, в среднем, за год у 35 украинцев диагностируют спинальную мышечную атрофию (СМА). Ее лечение исчисляется миллионами долларов.
Полина и ее мама Светлана переехали в Песочин из оккупированной Горловки Донецкой области в начале 2015-го, когда Полине было 3 года. Они с сестрой, мамой и бабушкой теперь живут под Харьковом. В прошлом остались разрывающиеся во дворе снаряды, и дни, проведенные в сыром подвале.
СМА у девочки диагностировали вскоре после рождения. Это генетическое заболевание, которое поражает моторные нейроны в спинном мозге, и приводит оно к полному параличу мышц.
"Каждые 2-3 месяца у Полины пропадал какой-то навык. Например, в год она могла еще свободно переворачиваться, вставать на четвереньки… Около 2 лет она уже не могла этого сделать", — рассказывает Светлана Гладкова, мама Полины.
Сейчас Полине уже 9 лет. Каждый день утро Полины начинается с того, что она занимается на тренажере. Электромотор приводит ноги девочки в движение.
"Я его каждое утро кручу. Потом я обычно начинаю делать уроки. Я могу сама рисовать, поднять кружку, например, с водой. Иногда мама готовит пиццу, и я ей помогаю", — говорит Полина Козенкова.
Еще полгода назад Полина выглядела совсем иначе. После переезда болезнь продолжала прогрессировать, и тело девочки поддерживал специальный корсет. Только в нем она могла нормально сидеть. Из-за слабости мышц позвоночник так изогнулся, что грозил повредить легкое, объем которого уменьшился до критических размеров.
"Я увидела Полин позвоночник на снимке, и ужаснулась, потому что ее легкое за счет искривления позвоночника полностью на снимке исчезло", — вспоминает мама девочки.
Операцию по выпрямлению позвоночника и вживлению в него металлических имплантов надо было делать срочно. Но проводить ее в Украине Светлана не рискнула — местные врачи связывали это с большими рисками. В Германии же хирургическое вмешательство в специализированной клинике стоило 70 тыс. евро. Мама была готова на невозможное, чтобы спасти дочь.
"Полина меня подтолкнула. Она сказала: "Я хочу ровную спину". Я видела, что ей тяжело, что у нее устает спина, что она большую часть времени проводила не сидя, а уже лежа. Я боялась момента, когда она вообще не сможет сидеть, потому что у нее очень болела спинка", — продолжает Светлана Гладкова.
Сбором средств на операцию занялись волонтеры.
"Мы начали сбор, и довольно туго шло. Мы делали посты и в соцсетях, к нам присоединились и блогеры. И Ольга Полякова тоже очень поддержала нас в этой истории, и Алексей Суханов. Одна из теперь моих уже подруг, она тоже из Горловки, Таня, прониклась этой историей. Пост увидела другая представительница этого же сообщества переселенцев. Присоединились и другие благотворители. И они довольно быстро собрали недостающую сумму", — рассказывает Лариса Сидельник.
Полина живет без корсета уже 7-й месяц. После возвращения из Германии благотворители подготовили для нее еще целых три сюрприза — новая коляска, мощный ноутбук и бесплатный курс онлайн-обучения. В будущем Поля себя видит разработчиком компьютерных игр.
Хотя жизнь девочки улучшилась, но болезнь никуда не делась. А вместе с ней осталась и потребность в медикаментах. Сегодня Полина принимает препарат, который тормозит развитие атрофии. Чтобы жить, его нужно принимать ежедневно.
"Один флакон — около 250 тыс. грн. Полине на месяц надо 3 флакона. Соответственно, 750 тыс. грн на месяц лечения. В год — сумма около 8 млн грн, чтобы лечить. Понятно, что таких денег у обыкновенной семьи нет, это нереальные деньги", — говорит Светлана Гладкова.
В 2020 году пришел на помощь производитель. В рамках программы дорегистрационного доступа 58 украинским пациентам с самыми тяжелыми типами атрофии, среди которых и Полина, лекарство предоставили совершенно бесплатно. Правда, такая благотворительная акция заканчивается в конце этого года. С января поставки препарата станут платными.
"Что будет? Я, конечно, очень верю, что заложат эту сумму в бюджет, и не будет перерывов в приеме препарата, потому что перерыв там допускается до недели, а если больше месяца — заболевание снова начнет прогрессировать, и могут пойти необратимые процессы", — продолжает мама девочки.
До этого в Украине не было ни одной государственной программы, которая финансировала бы приобретение подобных лекарств для больных редкими заболеваниями. Однако в октябре президент Украины Владимир Зеленский подписал закон, определяющий процедуру закупки дорогостоящих инновационных лекарств. Планируется, что будут заключаться так называемые "Договоры управляемого доступа" между распорядителями бюджетных средств и владельцами регистрации на препараты.
"Закупщик, например, Минздрав, или какая-либо специализированная организация, садятся за стол переговоров с поставщиком. И языком фактов, аргументов и цифр могут обосновывать, в частности, снижение стоимости на эти лекарственные средства. Обычно страны, закупающие это лекарственное средство, покупают его не за ту стоимость, которая публично известна. Я не могу сказать, насколько меняется эта стоимость, но по опыту — она может снизиться и на 90%, и более", — поясняет государственный эксперт Министерства здравоохранения Украины Евгений Гончар.
2 декабря Верховная Рада Украины приняла во втором чтении законопроект № 6000 о государственном бюджете на 2022 год. А в нем впервые в истории Украины предусмотрены 300 млн на лекарства.
В этом году на централизованные закупки лекарств в общей сложности было выделено около 10 млрд грн. Но вот заложит ли Верховная Рада в бюджет следующего года расходы на препараты для больных спинальной мышечной атрофией, и в каком объеме — вопрос пока открыт. В Минздраве знают о проблеме и ведут регулярные консультации на эту тему с профильным парламентским комитетом.
"Мы закупаем лекарственные средства для более чем 7 тыс. только орфанных пациентов, закупаем лекарственные средства для более чем 120 тыс. пациентов с онкологическими заболеваниями, покупаем лекарственные средства, в частности для иммунопрофилактики. У нас есть бюджетная программа, по которой мы всегда подаем, что у нас есть незакрытая потребность", — продолжает Евгений Гончар.
Полина и ее мама надеются, что их не оставят наедине со счетами за лекарства. С остальными проблемами они уже научились справляться. Однако не исключено, что в будущем Полине снова понадобится поддержка волонтеров и благотворителей. Таких, как, например, киевлянка Ния Никель, — одна из тех, кто помогал девочке в сборе средств. По ее словам, сейчас в случае беды намного легче найти спонсоров, чем ранее.
"В 90-х, если вы приходили к большому бизнесу и говорили, что у нас фонд, мы занимаемся онкобольными детьми, они скорее бы сказали "нет". Сейчас, если вы придете в любой бизнес, — они хотя бы что-то жертвуют, они понимают важность помощи", — рассказывает она.
В одной из крупнейших IT-компаний в Украине помощь нуждающимся — часть корпоративной политики. Ведущий специалист Максим Вышкварок говорит: благотворительность — не только имиджевый элемент.
"У нас в компании более 14 тыс. работников, и когда я запускаю какую-то коммуникацию [относительно сбора средств в помощь людям с тяжелыми диагнозами], и сразу получаю отзыв от наших коллег, — это очень вдохновляет", — рассказывает он.
Готовность бизнеса помогать как никогда проявилась с началом боевых действий на Донбассе, а также в период пандемии COVID-19. Компания Максима, к примеру, проспонсировала покупку необходимого оборудования для COVID-стационаров. В постоянном фокусе внимания — сразу несколько благотворительных проектов, связанных с помощью детям и окружающей среде.
Украинское общество усвоило: справиться с трудностями можно, только поддержав друг друга. Тут же на помощь благотворительным организациям пришли волонтеры — сотни простых людей, которые помогают финансово, организационно, морально. Кто и как может. Единоразово, а чаще — на постоянной основе. Достаточно один раз настроить мобильный банкинг, и деньги автоматически списываются со счета. Из десятков и сотен гривен складываются тысячи и миллионы — для выкупа жизни у смерти.
"Нет закона, по которому к тебе придет это чувство. Оно может раскрываться годами, но в какой-то момент это сработает, и человек начнет заниматься благотворительностью. Потому что у человека на базовом уровне, на уровне его эволюции, есть потребность в добре", — подчеркивает волонтер Ния Никель.
Желание помочь и вправду становится для многих людей смыслом жизни. Ведь они понимают, что если объединить усилия, можно найти помощь даже, казалось бы, в безнадежной ситуации.